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先天性結構畸形救助項目

發布時間：2017-03-27來源:江西省兒童醫(yī)院

為(wèi)進一步做好出生缺陷防治工(gōng)作(zuò)，減少先天性結構畸形所緻殘疾，國(guó)家衛生計生委婦幼司與中(zhōng)國(guó)出生缺陷幹預救助基金會聯合開展先天性結構畸形救助項目。現于北京、江西等15個省市進行試點工(gōng)作(zuò)，2016年1月1日至2017年12月31日，預期為(wèi)6000名(míng)符合條件的患兒提供救助

.江西省兒童醫(yī)院為(wèi)江西省項目管理(lǐ)醫(yī)療機構，省兒童醫(yī)院、南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院、九江市婦幼保健院、贛州市婦幼保健院、萍鄉市婦幼保健院5家為(wèi)項目定點醫(yī)療機構。

一、救助對象。

獲得救助的患病兒童需同時滿足下列條件：

1.臨床診斷患有(yǒu)下列6類先天性結構畸形疾病：

①神經系統先天性畸形;

②消化系統先天性畸形;

③泌尿系統及生殖器官先天性畸形;

④肌肉骨骼系統先天性畸形;

⑤呼吸系統先天性畸形;

⑥五官嚴重先天性結構畸形。

具(jù)體(tǐ)病種詳見附件1。

2.年齡為(wèi)0-18周歲（含18周歲）的城鄉患病兒童。

3.家庭經濟困難，能(néng)夠提供村（居）委會開具(jù)的貧困證明(附件2）。

4.曾經在項目定點醫(yī)療機構因上述6類先天性結構畸形疾病，接受診斷、手術、治療和康複。

5.醫(yī)療費用(yòng)自付部分(fēn)大于等于3000元（含3000元）。

二、先天性結構畸形救助項目病種名(míng)單

包括六大類先天性結構畸形：①神經系統先天性畸形；②消化系統先天性畸形；③泌尿系統及生殖器官先天性畸形；④肌肉骨骼系統先天性畸形；⑤呼吸系統先天性畸形；⑥五官嚴重先天性結構畸形。具(jù)體(tǐ)病種名(míng)單如下：

表1 神經系統先天性畸形

序号	疾病名(míng)稱
1	腦膨出
2	先天性腦積水
3	脊柱裂（包括脊髓栓系）
4	脊髓的其他(tā)先天畸形
5	顱骨縫早閉
6	長(cháng)頭
7	阿-基氏綜合征

表2 消化系統先天性畸形

序号	疾病名(míng)稱
8	門靜脈連接異常
9	門靜脈-肝動脈瘘
10	食管先天性畸形
11	先天性肥大性幽門狹窄
12	先天性裂孔疝
13	小(xiǎo)腸先天性缺如、閉鎖和狹窄
14	大腸先天性缺如、閉鎖和狹窄
15	麥克爾憩室
16	先天無神經節性巨結腸[赫希施斯普龍病]
17	先天性腸固定畸形
18	雙重腸
19	異位肛門
20	直腸和肛門先天性瘘
21	洩殖腔存留
22	膽管閉鎖
23	膽總管囊腫
24	環狀胰腺

表3 泌尿系統及生殖器官先天性畸形

序号	疾病名(míng)稱
25	先天性無陰道
26	隐睾
27	尿道下裂
28	陰莖屈曲畸形
29	性别不清和假兩性同體(tǐ)
30	腎缺如和腎的其他(tā)萎縮性缺陷
31	囊性腎病
32	先天性腎盂積水
33	先天性巨輸尿管
34	先天性輸尿管畸形
35	先天性膀胱－輸尿管－腎返流
36	分(fēn)成小(xiǎo)葉的、融合的和馬蹄形腎
37	異位腎
38	尿道上裂
39	膀胱外翻
40	先天性後尿道瓣
41	臍尿管畸形
42	膀胱先天性憩室
43	膀胱和尿道的其他(tā)先天性畸形

表4 肌肉骨骼系統先天性畸形

序号	疾病名(míng)稱
44	髋先天性變形
45	馬蹄内翻足
46	脊柱先天性變形
47	先天性漏鬥胸
48	先天性雞胸
49	胸的其他(tā)先天性變形
50	胸鎖乳突肌先天性變形
51	手先天性變形
52	膝先天性變形
53	多(duō)指（趾），
54	并指（趾）
55	膝先天性畸形
56	脊柱及骨性胸廓先天性畸形
57	骨軟骨發育不良，伴有(yǒu)管狀骨和脊柱的發育缺陷
58	先天性膈疝
59	膈的其他(tā)先天性畸形
60	臍突出
61	腹裂

表5 呼吸系統先天性畸形

序号	疾病名(míng)稱
62	喉先天畸形
63	氣管和支氣管先天性畸形
64	肺先天性畸形
65	縱隔先天性囊腫
66	甲狀舌管囊腫

表6 五官嚴重先天性結構性畸形

序号	疾病名(míng)稱
67	引起聽力缺陷的耳先天性畸形
68	耳前的窦道和囊腫
69	鼻後孔閉鎖
70	颚裂
71	唇裂
72	腭裂，伴有(yǒu)唇裂

三、如何申請

1、患兒法定監護人提出醫(yī)療費用(yòng)救助申請，填寫《先天性結構畸形救助項目個人申請表》，交至患兒曾經接受診斷、手術、治療和康複的定點醫(yī)療機構，并按《申請表》要求提供下列相關材料。

①身份證明材料。治療前後近照各兩張，證明申請人與其法定監護人關系的戶口簿和身份證複印件，或者其他(tā)證明監護關系的材料原件。

②疾病和治療證明材料。定點醫(yī)療機構出具(jù)的患兒病情診斷證明、門（急）診記錄、住院首頁(yè)及病曆、出院記錄、相關醫(yī)學(xué)影像資料報告單原件（或加蓋醫(yī)院公(gōng)章的複印件）。

③經濟狀況證明。村（居）委會出具(jù)的家庭經濟貧困證明材料原件。

定點醫(yī)療機構接收患兒申報材料，其中(zhōng)的證明材料複印件須當場與原件核對無誤并加蓋本單位公(gōng)章。定點醫(yī)療機構對患兒申報材料進行初審，将通過初審的材料報送省級項目管理(lǐ)機構。初審未通過的，通知患兒法定監護人。法定監護人可(kě)補充材料再次申請。初審工(gōng)作(zuò)需在5個工(gōng)作(zuò)日内完成。

2、定點醫(yī)療機構将通過初審的患兒申報材料錄入“先天性結構畸形救助項目管理(lǐ)信息系統”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交省級項目管理(lǐ)機構。

四、補助标準。

患兒申請救助日期的上一年度1月1日（含）以後在定點醫(yī)療機構的診斷、手術、治療和康複醫(yī)療費用(yòng)給予補助。項目根據患兒醫(yī)療費用(yòng)報銷之後的自付部分(fēn)，一次性給予3000元至30000元補助。
2018年，患兒具(jù)體(tǐ)補助最新(xīn)标準如下：
1．自付金額超過3000元（含）、小(xiǎo)于4000元的，補助額度為(wèi)3000元。
2．自付金額超過4000元（含）的，按自付費用(yòng)的75%予以補助，最高補助額度為(wèi)30000元（含）。
備注：對同一患兒同一疾病分(fēn)次申請救助的，或同一患兒不同疾病分(fēn)别申請救助的，項目隻補助一次。

九江市婦幼保健院：0792-8393402

萍鄉市婦幼保健院：0799一6768925

贛州市婦幼保健院：0797-8282075，8282002

南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院：0791-88621324

江西省兒童醫(yī)院：0791-86803571

(編輯：admin)

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